Помогите Маше дышать
Знакомьтесь, наша новая подопечная — Маша, единственный ребенок в России с синдромом Маршалла (MRSHS, Marshall syndrome, несостоятельность соединительной ткани). На данный момент у Маши 19 диагнозов, паллиативный статус, она постоянно на кислороде. Не смотря на это она продолжает бороться, немного передвигается, неплохо учится и не теряет оптимизма. Маше необходима сложная операция, но даже в Стамбуле, где изначально обещали помочь, отказались из-за ночного апноэ смешанного типа, в среднем у Маши за ночь 6 остановок дыхания и 15 гипоксий. 2 февраля 2021 года у Маши случился приступ, она потеряла сознание, сатурация снизилась до 47. С того дня Маша не держит кислород днём, сатурация падает по непонятным причинам, в разное время и при разных обстоятельствах, причины этого пока не установлены, так же как и диагноз, поэтому Маше не выдают жизненно необходимый генератор кислорода от государства. Мы открываем сбор для Маши на сумму 265475 рублей.
