Знакомьтесь, наша новая подопечная — Маша, единственный ребенок в России с синдромом Маршалла (MRSHS, Marshall syndrome, несостоятельность соединительной ткани).
На данный момент у Маши 19 диагнозов, паллиативный статус, она постоянно на кислороде.
Не смотря на это она продолжает бороться, немного передвигается, неплохо учится и не теряет оптимизма.
Маше необходима сложная операция, но даже в Стамбуле, где изначально обещали помочь, отказались из-за ночного апноэ смешанного типа, в среднем у Маши за ночь 6 остановок дыхания и 15 гипоксий.
2 февраля 2021 года у Маши случился приступ, она потеряла сознание, сатурация снизилась до 47. С того дня Маша не держит кислород днём, сатурация падает по непонятным причинам, в разное время и при разных обстоятельствах, причины этого пока не установлены, так же как и диагноз, поэтому Маше не выдают жизненно необходимый генератор кислорода от государства.
Мы открываем сбор для Маши на сумму 265475 рублей.
Сейчас Маша едет на обследование в НЦЗД города Москвы, возможно там наконец смогут найти причину этих страшных приступов апноэ и падения сатурации.
История Машеньки, которой с нами поделилась мама Ольга :
«Маша родилась 6 мая в 2012 году,с весом 3650 ,рост 52,в деревенском роддоме не сразу обратили внимание на челюсть.Спустя пять дней нас перевезли в республиканский центр паталогии новорожденных республики Марий Эл , где и поставили диагнозы: ооо, нарушение кровообращения в шос с двигательными нарушениями,3 ст истощения.
Маша была парализована и вес к тому времени был 1970 гр. Кормили через зонт,козьим молоком,это был единственный шанс выжить.К трем месяцам из-за частых нагноениях челюсти,Маша потеряла слух,в пять месяцев начала слепнуть из-за 15 асфиксий в сутки(амблиопия сетчатки). Когда ей было пол года,мы по квоте ездили в Москву,там сказали что операций будет не меньше 8 и Маша навсегда останется глубоким инвалидом с умственной отсталостью,мы не смирились и через месяц поехали в Питер. Кохлеарную имплатацию ставить не стали,сказали что проблема не в ушах,а в челюсти,нужно что-то делать.К 10 месяцам мы нашли врача в Питере,который провел операцию по новым технологиям но во время операции была большая кровопотеря и Маше не смогли сразу завести сердце,два дня она была в реанимации с нестабильным сердцем и гипопноэ .Когда Маше было год, прооперировали глазки,помогли добрые люди. К тому времени я заметила что у Маши пропадает дыхание ночью но доказать медикам не смогла,было рекомендовано следить за дыханием.В два года прооперировали уши,слух появился на три недели и пропал,провели повторную операцию и установили шунты.В три года была проведена полисомнография и установлено апное,2 остановки дыхания и 6 гипоксий за ночь,в виду того что причину апное выявить не удалось,поставили диагноз «ночное апное смешанного типа»и «глухонемота»,речи не было совсем,Маша лишь рычала.В четыре года провели повторную полисомнографию,апное растет,было уже 4 остановки дыхания и 11 гипоксий. По этой причине операцию на челюсти делать отказались(нужно делать твердое небо,формировать мягкое и устанавливать ефстахиевые трубы) Маша не выходит из наркоза. Так же у Маши зафиксирована карликовость,остановка роста,ее костный рост на уровне 2 лет. Когда Маше исполнилось 5 лет мы нашли врача который взялся за речь,три ведущих клиники Москвы отказались от нас ,говорили что дочь безнадежна, но через шесть курсов лечения,речь появилась,ноги стали расти не ровно,правая короче левой и меньше на размер, но растут! В шесть лет Маша уже читала и в тоже время ей поставили диагноз синдром Маршалла, это несостоятельность соединительной ткани,корень всех наших бед,апное уже было 6 остановок и 15 гипоксий за ночь и в январе 19 года у Маши случилась остановка сердца ночью.В семь лет Маша пошла в школу,в обычный класс и вроде все стало стабильно но 2 февраля 2021 года,мне позвонили из школы и сказали что Маша потеряла сознание,она синяя.Приведя ее домой,я увидела что у ребенка сатурация 47,она синяя и не вменяемая.С той поры Маша не держит кислород днём, сатурация падает по непонятным причинам,в разное время и при разных обстоятельствах,пока мы пытаемся разобраться в проблеме,мне приходится воевать за жизнь ребёнка ,без установления диагноза нам отказываются давать нужные для жизни Маши приборы и кислородный аппарат. Сейчас мы собираемся на обследовании в НЦЗД города Москвы,где обещали установить причину десатурации, мы очень на них надеемся.Сердце у ребенка от 27 до 320 скачет, сатурация падает до 60,все сопровождается синкопальным состояние,вегетативным состоянием с ярко выраженным цианозом.На сегодняшний день,Маша единственный ребенок в России с таким синдромом и соответственно самая взрослая среди них.В декабре 2021 года,дочке поставили паллеативность но мы продолжаем бороться»
Давайте вместе поможем Маше дышать!
Публичная оферта о заключении договора пожертвования
БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД "АЛИСА" (Директор: Молчанова Екатерина Рамазановна),
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:
1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД "АЛИСА"».
1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.
2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.
3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.
4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.
5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования
БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД "АЛИСА"
ОГРН: 1205200040429
ИНН/КПП: 5258149251/525801001
Адрес места нахождения: 603076, Нижегородская область, город Нижний Новгород, проспект Ленина, дом 54а, помещение п5 к.15
Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810870010002563
Банк: Московский филиал АО КБ "МОДУЛЬБАНК"
БИК банка: 044525092
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810645250000092
Директор
Молчанова Екатерина Рамазановна
Согласие на обработку персональных данных
Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://fondalisa.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://fondalisa.ru/personal-data-usage-terms/.
Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД "АЛИСА"», которой принадлежит сайт https://fondalisa.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:
Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.
Персональные данные пользователя не являются общедоступными.
1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://fondalisa.ru.
2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД "АЛИСА"»;
• Политика обработки персональных данных.
3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД "АЛИСА"». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://fondalisa.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.
8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – tretyaknn@list.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД "АЛИСА"» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://fondalisa.ru.
9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.
10. Место нахождения организации «БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД "АЛИСА"» в соответствии с учредительными документами: 603076, Нижегородская область, город Нижний Новгород, проспект Ленина, дом 54а, помещение п5 к.15.