Илюша появился на свет раньше срока, его легкие не раскрылись, 6 дней он пролежал на ИВЛ в Уренской ЦРБ, а затем до 1,5 месяцев его доращивали в Нижегородской детской больнице.
Казалось, что все самое страшное позади и малыш идёт на поправку.
Но неожиданно Илюше стало плохо, началась сильная одышка, малышу сделали инъекцию гормона и он вообще перестал дышать, начались сильнейшие отеки, выяснилось, что отказали почки. Жидкость не смогли откачать и она пошла в голову. До 10 месяце Илья находился в реанимации на ИВЛ, ему поставили диагноз «Прогрессирующая декомпенсирующая гидроцефалия».
Врачи не давали хороших прогнозов и при выписке из больницы сказали, что ребёнок не проживёт больше 3 месяцев.
Родители с такими прогнозами мириться не захотели, много консультировались с врачами из разных клиник,дошли до профессора из Санкт Петербурга, но никто не рискнул сделать операцию.
Сейчас Илье уже 12 лет. За это время у него часто случались приступы эпилепсии, судороги, остановка дыхания. Год назад мальчику стало совсем плохо и после очередного приступа ему установили трахеостому для облегчения дыхания, а через месяц была установлена гастростома.
Теперь приступы стали реже, но появились другие проблемы, Илюша стал терять в весе и ему необходимо специализированное питание «Нутрикомп стандарт ликвид» , так как питание, которое можно получить бесплатно по федеральному перечню не подошло.
Стоимость такого питания в среднем 300 рублей за упаковку, которых Илье в день нужно 2. А в месяц это порядка 18000 тысяч рублей.
Для семьи это очень большая сумма,так как зарплата в деревне низкая, а кроме питания требуются деньги на лекарства и средства гигиены и многочисленное дорогостоящее оборудование, необходимое для жизнеобеспечения Ильи.
Илюше, как и всем детям требуются прогулки на свежем воздухе, для этого ему необходим отсасыватель с аккумулятором ( портативный хирургический аспиратор) стоимостью 19900 рублей.
Семья Ильи как и многие другие семьи стеснялась обращаться за помощью, но сейчас у них у них нет другого выбора, так как без спец питания состояние мальчика ухудшается.